Una familia de Los Hornos pelea desde hace semanas por la salud de un chico de seis años, quien padece síndrome de Dravet –una inusual enfermedad que genera ataques de convulsión- y IOMA ha decidido negarle el tratamiento requerido y cortar el suministro de un costoso medicamento de origen francés y de muy complicado acceso en el país.
“Hemos presentado una acción legal, una medida cautelar autónoma contra IOMA para que regularice la provisión del medicamento requerido. La familia se ha movilizado mucho para que ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) pudiera aprobar su abastecimiento. Una vez que lograron la autorización para un tratamiento de seis meses, IOMA anunció sin argumentos que sólo cubriría un mes”, dijo a Contexto Carlos Alfaro, abogado de la familia del menor.
«Una vez que lograron la autorización para un tratamiento de seis meses, IOMA anunció sin argumentos que SóLO cubriría un mes”
El estiripentol es una compleja droga refractaria al uso de otras cuyo costo puede alcanzar los 5.000 dólares. Gracias a la acción de entidades en lucha contra el síndrome de Dravet, la familia pudo resolver de manera momentánea la droga. La situación se torna muy compleja, ya que e medicamento no está autorizado en el país si no es a través de un “régimen de excepción a la medicación” con la ANMAT, muy específico para casos de suma delicadeza.
“Se trata de mera negligencia. No hay nada escrito de parte de la obra social. Nosotros tenemos una sentencia dictada el 7 de noviembre. La jueza se tomó 48 horas para dictarla sin hacer ni un pedido de informe. Tomó como ciertos nuestros argumentos. Esperamos que IOMA tuviera la misma agilidad para responder, hasta ahora no lo han hecho”, agregó Alfaro, quien presentó el amparo que ahora se trata en el Juzgado en lo Contencioso Administrativo Nº 2 de La Plata.
Entre algunas trabas burocráticas que aletargaron el acceso a la medicación, el abogado señaló la modificación del trámite por parte de Cambiemos este año, que ahora debe realizare de manera electrónica. “Los padres de los pacientes tienen que hacer el trámite ellos mismos. Antes lo hacían las obras sociales. En el caso de esta familia se complica muchísimo cumplir con estos requisitos para autorizar la medicación”, señaló Alfaro.
En tanto, mientras la familia debe tramitar una nueva autorización del medicamento ante la ANMAT, Alfaro buscará establecer una cusa penal contra IOMA por negligencia.
Las complicaciones de las prestaciones de IOMA han sido una constante desde la llegada de Cambiemos, y muchos sectores han denunciado el deterioro de la entidad.
Una situación similar tuvo lugar en Lanús en abril de este año, cuando Viviana, docente de cincuenta años, había sufrido un cáncer de mama que pudo superar y que luego reinició con cáncer de pulmón. En ese entones, IOMA le había negado el tratamiento oncológico necesario, hecho que puso en vilo a la comunidad educativa.
Las complicaciones frente a las prestaciones de IOMA han sido una constante desde la llegada de Cambiemos al gobierno, y desde muchos sectores han denunciado que el deterioro de la entidad va en sintonía con un proceso de vaciamiento, previo a una posible privatización.
