Por Daiana Gimenez
El 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha que tiene por objetivo visibilizar los diagnósticos «raros», impulsar su investigación y mejorar el acceso a los tratamientos, situación que en Argentina se dificulta cada día más con la paralización de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE) ,que hacía entrega de medicamentos e insumos médicos a personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad social y sanitaria y que no poseen cobertura médica.
Pablo Riveros, de 21 años, sufre de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara que afecta a los glóbulos rojos, provocando anemia hemolítica crónica, afectaciones en diferentes órganos y dolores musculares. Sin tratamiento, esta enfermedad puede causar sangrados y trombosis, lo que dejaría a Pablo en el peor de los escenarios. Desde que lo diagnosticaron, y de por vida, cada quince días debe inyectarse tres frascos de Eculizumab, considerada la droga más cara del mundo, con un precio estipulado en unos 7.000 dólares. Pablo no recibe su medicación desde que Javier Milei asumió al frente del Gobierno nacional y paralizó la DADSE.
«Pablo ya tuvo una trombosis, estuvo internado en abril de 2023 por una trombosis cerebral, de la cual no le quedaron secuelas, pero estuvo muy mal. Con la medicación él está estable, nunca va a tener sus valores como cualquier persona, pero por lo menos se mantiene dentro de su nivel bajo, pero estable», explicó en diálogo con Contexto Stella Coronel, madre del joven.
La DADSE es central para que Pablo mantenga su nivel de vida. «Nosotros no contamos con obra social, y por más que tuviésemos el dinero o porque la gente donara para comprarlo, es algo imposible. No se la venden a particulares, y al ser un medicamento que necesita de por vida, es imposible. Es imposible hacerlo de otra manera que no sea mediante el Estado», explicó su mamá.
En diciembre, Pablo y su familia comenzaron a notar los primeros faltantes. «Nos comunicamos al ver que la medicación no se nos entregaba. Al principio no atendían, y cuando lo hicieron nos dijeron que no había presupuesto para los medicamentos y después que no habían autoridades que firmen los papeles», explicó Coronel. «No hay recursos», fue la respuesta final de la DADSE.
Ahora, mediante un amparo judicial buscan una solución. Mientras tanto, gracias a la solidaridad del Hospital de Clínicas, que cuenta con la droga, Pablo continúa con su tratamiento, pero su familia advierte que necesitan respuestas urgentes del Estado. «Pablo no puede suspender su tratamiento, ya que tendría un deterioro avanzado en su enfermedad, la cual tiene crisis muy graves», sostuvo la madre.
Vale recordar que el 2 de febrero, el secretario de Niñez, Adolescencia y Familia (dependiente del Ministerio de Capital Humano), Pablo de la Torre, decidió suspender las acciones de la DADSE «hasta tanto se revisen los circuitos administrativos que garanticen la transparencia, igualdad y legalidad en la gestión de las acciones de dicha dirección, sin perjuicio del inicio de las acciones administrativas y/o judiciales que pudieran corresponder». La semana pasada se comunicó que esta Dirección queda ahora bajo la órbita del Ministerio de Salud, pero aún no hay novedades de la entrega de los medicamentos.
«Nosotros necesitamos los medicamentos, si los pacientes no reciben las drogas se mueren», explicó a Contexto Florencia Braga Men{endez, coordinadora general de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). «Cuando se corta un tratamiento oncológico es como volver a foja cero, tiene que volverse todo atrás, es peligrosísimo. La gente que recibía medicamentos a través de la DADSE desde el 10 de diciembre no recibe más nada», agregó.
ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Este 29 de diciembre serán quienes encabecen la conmemoración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, con un acto en Ciudad Universitaria desde las 13 hs, donde buscarán visibilizar este reclamo.
«La realidad es que esto es tristísimo, estamos hablando de muerte, de personas que se están muriendo sin recibir sus medicamentos. Creemos que no puede seguir así, necesitamos un Ministerio de Salud como el que teníamos, y mejor, con las cosas funcionando bien. Nunca imaginamos este espantoso retroceso que significa tener la salud y la ciencia en crisis. Esta falta de responsabilidad de algunas personas es terrible, parece que no son conscientes de lo que están haciendo», concluyó Braga Menéndez.
Al menos 125 pacientes sin tratamiento
Este martes, más de cien organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes, patologías crónicas, discapacitantes y diferentes tipos de cáncer presentaron una carta a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y al Ministerio de Salud en la que plantearon que existen unos 125 pacientes (entre el programa federal Incluir Salud y la DADSE) que necesitan de manera urgente la medicación que se vio interrumpida.
En la carta señalaron que «preocupa profundamente las demoras y la falta de respuesta que estamos sufriendo actualmente en la Dadse, ahora dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, entidad encargada de otorgar subsidios para la adquisición de medicamentos a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, sin cobertura médica».
«La misma situación la estamos atravesando con el Programa Federal Incluir Salud, dependiente de la ANDIS», agregaron.
Estas dilaciones «implican un grave riesgo para la vida y la salud de adultos, embarazadas, adolescentes, niños y niñas con cáncer, así como a todos los pacientes con patologías crónicas y graves que nuestras asociaciones representan», en tanto «la interrupción en la entrega de medicamentos y la asistencia en salud pone en peligro la estabilidad y el bienestar de quienes dependen de estos tratamientos para sobrevivir».
«Esta situación, de no revertirse, podría traducirse en consecuencias devastadoras, incluso en pérdidas de vidas humanas», dijeron.
