El domingo 12 de junio, desde las 12, se llevará adelante el festival solidario «Todos con Bauti» con el fin de ayudar a un niño que padece atrofia muscular espinal, enfermedad cuyo tratamiento requiere un medicamento conocido como «el más caro del mundo». Con intervenciones artísticas, la participación de la juegoteca viajera «La Kombi» y la música de Abril Oxalde, Son Poquito y Agustín Dettbarn, la cita tendrá lugar en el Centro Cultural Bernabitti (11 e/ 61 y 62) con una entrada más que accesible pero muy necesaria.
«Es muy importante, porque no solo nos ayuda a visibilizar el caso de Bauti sino también para poder compartir con la gente que siempre está ayudando, ya sea de manera económica como a través de un mensaje», comenta Regina Garriga, parte de la organización del evento. «La idea es también generar un espacio para que nuestra gente pueda compartir un momento con su familia, porque el festival es totalmente familiar. Es apto para niñes y estamos súper contentes por la colaboración de los artistas que se sumaron».
«Bauti» nació el 26 de febrero de 2021 en la Clínica de la Comunidad en la Ciudad de Ensenada. A los cinco meses le diagnosticaron atrofia muscular espinal (A.M.E.), una enfermedad de origen genético que afecta directamente la estructura de las neuronas del sistema nervioso periférico y es de carácter degenerativo.
Con un año, Bauti respira y come por sus propios medios. No posee traqueotomía ni requiere asistencia respiratoria. Se alimenta de leche materna, frutas y verduras en estado semisólido. Recibe terapia de kinesiología motora y respiratoria todas las semanas, fisioterapia, estimulación deglutoria y demás.
Por estos motivos y su buen estado de salud, los profesionales consideran que con la aplicación de Zolgensma, la medicación más cara del mundo, podría lograr estabilizar y detener a largo plazo el avance de la enfermedad.
A.M.E. es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien.
Para detener el avance de la enfermedad, se deben realizar una serie de actividades para sostener la vitalidad de Bauti, que abarcan áreas como kinesiología motora y respiratoria, fonoaudiología especializada en deglución, neumología, fisioterapia, cardiología, neurología, entre otros, y fundamentalmente se le debe brindar la medicación correspondiente.
Actualmente se encuentra realizando un tratamiento con Nusinersen (Spinraza), el cual fue autorizado por la obra social, luego de su aprobación por la Comisión Nacional para pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CONAME), creada por el Ministerio de Salud de la Nación por Resolución N° 1860/20. Este medicamento se centra en aumentar el nivel de las proteínas que permiten el movimiento.
Sin embargo, el único tratamiento genético en el mundo que aporta el gen faltante (SMN1) es Zolgensma, 2.100.000 dólares.
Esta medicación consiste en una única aplicación a lo largo de toda la vida, la cual debe realizarse antes de los dos años de edad.
El medicamento fue aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) en abril de 2021 para su uso en Argentina, pero la burocracia torna muy dificultoso acceder al mismo en el tiempo requerido.
Junto familias, amigas y amigos, se inició la campaña «Todos Con Bauti», con el objetivo de recaudar los fondos necesarios, difundiendo el caso redes sociales, contando con el apoyo de destacadas figuras de nuestro país, como así también a través de medios masivos de comunicación, de alcance local y nacional.
